C’est surnommé la « maladie du bisou salé ». Quand on est « muco », on transpire beaucoup, notre transpiration est vraiment salée. Au final, quand on faisait un bisou sur la joue, bah on sentait la transpiration salée. Quand j’étais gamine, on me disait que j’avais 46 ans d’espérance de vie. Aujourd’hui, je pense clairement que je peux atteindre la retraite et ce n’est profiter de ma retraite !

En Vrai – Comment vaincre la mucoviscidose ?

Mathilde – Bonjour, moi c’est Mathilde et je viens vous parler de la mucoviscidose parce que je suis patiente.

Ingrid Gilbert – Les virades de l’espoir, c’est la journée phare festive et solidaire de l’association Vaincre la mucoviscidose. En participant à diverses activités, vous pouvez, grâce à un petit don, faire avancer la recherche au profit de Vaincre la mucoviscidose.

M – Ça vient du mucus visqueux, c’est-à-dire que tous les mucus du corps sont plus épais. C’est là en fait l’origine de la maladie. La mucoviscidose est une maladie génétique et assez rare : 7743 patients en France (en 2022). Une maladie qui touche principalement les poumons et le système digestif. La mucoviscidose s’est inscrite dans mon ADN, donc je vais au kiné une fois par semaine pour faire de la kiné respiratoire, même monter les escaliers c’est hard. Il y a des périodes où le métro à Paris, je monte la moitié des escaliers, je fais une pause, puis je remonte l’autre moitié. Un autre symptôme, entre guillemets, c’est une difficulté à prendre du poids et donc aussi à grandir. Par ailleurs, les mucosités sont généralement petites. Je mange limite deux fois plus que mon copain et je ne prends pas de poids. Quand lui, il regarde une banane, il grossit. Je vais à l’hôpital tous les 3 mois pour vérifier que tout va bien au niveau respiratoire, au niveau digestif, pour checker un peu tout ça. Et puis une fois par an, c’est le gros bilan où je vais toute la journée à l’hôpital pour faire des prises de sang et cetera. J’ai des vitamines, j’ai des extraits pancréatiques de porc parce que mon pancréas a décidé de faire grève. Il y en a donc 12 % qui sont greffés, ça peut être du poumon ou ça peut être aussi du foie. Il y a beaucoup de porteurs sains. En gros, porteur sain, c’est : tu as la maladie, tu peux la transmettre et tu n’as rien. En fait, ça peut se transmettre de génération en génération sans que tu le saches du tout. Puis, il y a un moment, papa et maman, ils ont tous les deux les gênes, ils ne le savent pas. Ils font un enfant BIM, muco. Donc le grand rendez-vous, qui arrive ça va être le dernier weekend de septembre les 28-29, c’est les Virades de l’espoir.

IG – Nous avons cette année treize Virade de l’espoir dans toute l’Auvergne. Nous en avons donc dans le Cantal, dans la Haute-Loire, dans le puit-de-Dôme et dans l’Allier. Toute l’année, on peut donc faire un don sur « Virade.org » et sur « Vaincre la mucoviscidose ».

M – À tous les patients qui pourraient potentiellement voir ça : « Vous n’êtes pas seuls ! ». J’ai longtemps cru que j’étais toute seule parce qu’on n’a pas le droit trop de se côtoyer et tout, mais en fait non, on est beaucoup et en fait, au sein de l’association, on peut se rencontrer et vraiment se mettre dans l’association. Ça peut être super cool parce qu’on rencontre plein d’autres gens avec plein de vécu et au final, on se sent beaucoup moins seul et accompagné.

Stagiaire Rédac'